书评 | 哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年：照护在当代的重要性

发布时间：2024-06-25 23:57

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2024年6月24日，国际医学人类学界和精神卫生领域的领军人物、哈佛医学院与文理学院双聘终身教授、《照护》作者凯博文，与复旦大学人类学民族学研究所所长潘天舒，在上海图书馆东馆关于“照护在当代的重要性”的分享线上播出。活动由作家、文学翻译于是主持，探讨了医疗领域的系统性问题、现代医疗对照护的忽视、适老化科技的发展、普通人该如何面对终将到来的照护等议题。

阿尔茨海默病是什么？如果有一天家人突然不认识你了，你该如何应对，如何劝慰，如何照料？面对一场注定以“失败”告终的战斗，面对亲人终将失去自我的结局，被现实击中的我们，该如何与孤独共存？

《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》讲述了一个关于彼此“照护”的动人故事。凯博文在妻子被诊断出患有早发性阿尔茨海默病后，开始了对她的悉心照护。书中讲述了他在医学领域的人生历程以及他和妻子的点滴故事，从中我们能看到凯博文与妻子之间真挚笃厚的感情，能看到现代医学及医学教育对于“照护”的忽视，能看到“照护”如何为我们每个人的存在找寻到了意义。他以自己的毕生经历强调，“照护”才是医学的核心。

照护妻子的10年，让他成为了更好的人、更好的医生

分享会现场，凯博文教授谈到照护妻子的经历于他的重要意义，他由此意识到“照护”对于具体家庭来说至关重要，而过分追求效率的现代医疗体系对“照护”忽视问题。

“医患关系的问题在全世界都显著存在，不仅是在中国，在美国、在日本、在各个欧洲国家也是一个很重要的议题。这就是因为在我们照护的关系中间有一些系统性，比如说医院这样的体系里面，他们在乎“效率”更多，超过了照护关系的质量。

在我自己的经验中，当我的妻子罹患阿尔茨海默病之后，我开始从我的朋友那里寻求帮助，我的朋友是很了不起的优秀医生，有一些是神经学家，但是他们并没有提供多少帮助，而是让我很早就知道，从现在开始你就只能靠自己了，没有什么别的事情可以做了。

但其实医生还是有很多建议可以给到阿尔茨海默病患者家庭的，比如说他们完全可以告诉我们有提供住家保姆或者护工的选项，但是他们对此一无所知。也没有人能够给我提供一个心理准备，告诉我接下来的十年我要照护一个患者，但是与此同时我也可以一直作为一个有爱的丈夫存在于她的生活。

但事实上这些才是在医疗系统和医患关系里面最重要的建议，也是本来对我来说最重要的事情。”

本书的译者姚灏同时也是一位一线临床医生，他相信随着医疗和基础保障制度的改革，社区初级保健进一步完善，三甲医院人满为患的情况或许可以得到缓解。他也建议医生和医学生除了病症本身，可以更有人文关怀：“我们需要看到这个病人他来到你身边的时候，除了本身的疾病之外，是带着怎样一些伤痛、怎样一些故事来到你身边的，不光只是比如他房颤，我看不好了就让他出院了。我们到底需要给到患者什么样的关怀，这个可能是我觉得作为医生来讲更重要的一个工作。”

四大医学悖论以及为何要建立以照护为中心的医疗系统

在《照护》中凯博文提出了目前的四大医学悖论：一是照护在医生的实际工作中已经变得越来越边缘化；二是在照护这件事情上，医生可能比护士做得更加少，但却拥有更多的社会资源；三是医学院的新生更愿意投入照护的实践；四是技术本来应该是为了减少诊断和治疗的差错，但另一方面却削弱了照护。

经济话语体系入侵了每一个系统中，周转率、治疗成本、治疗速度、治愈人数……一切都被数据化，系统化的高效能侵蚀了本该将照护作为核心的医疗系统。凯博文教授对此趋势表示担忧，他表示高质量的照护才是医疗的核心，高效能但无关照的系统势必产生问题，并倡导医疗体系的系统性转换：

“照护的关键在于花时间，医生再优秀也不可能在5分钟之内看诊病人，并提供照护。那么我们需要一整个的体系转换，就是把高效能变成以照护为中心的医疗系统，效率非常重要，但是照护的质量才是医疗体系中间最重要的事情。那么如果我们把这个价值体系实现了一个转换之后，我们就可以告诉那些经济学家，现在我们在要实现高价值体系的照护之下，你再来告诉我怎么样让照护质量变高，并且又高效率。

然后我们才可以对这个体系提出要求，我们需要更多的资源，我们如何去分配资源，让医生能够在患者身上花更多的时间。给医学生提供更好的训练，这样医学生在患者身上花掉的时间也能得到更好的结果。那么我们测量患者痊愈的结果也不应该只是经济上的结果，我们要测量他们对于整个人、整个人生的福祉，对他们整个家庭关系的变化，甚至在社区中地位的变化也应该成为这体系的一部分。”

同样，凯博文认为医疗领域一些科技和技术上的进步，也应该围绕着提供高质量的照护来进行：“我们要考虑如何让这样的科技能够在社区和医院里面都进行非常好的一个践行的效果。”

中美适老化政策及适老科技的新进展

随着社会的进一步老龄化，像阿尔茨海默及其他神经衰弱型的症状和疾病越发普遍，“照护”成为越来越多家庭的迫切需求。

凯博文表示中国和美国的体系里都在产生一些良性变化。“从某一些方面来说，中国在这个方面做得比美国要更好，因为在中国现在开始试点长期护理保险，而美国在这方面是完全没有开始的。我们现在开始考虑在技术方面，怎么样让这些科学技术在生物医疗方面变得更有效，但是在社会化方面又变得更人性化，更能提供照护。”

潘天舒教授与凯博文教授从2017年开始适老化研究合作，并分享了适老科技的研究进展为照护带来的新的可能性：

“2017年3月在当时的江苏产研院，凯博文老师当时把哈佛跨了7个专业的团队带到了江苏产研院，来谈如何设计老人的福祉。他当时提到一个非常现代未来主义的 Exoskeleton（外骨骼）——就是穿戴机器人，然后他就说到在照护琼的最后几个月里，他其实是希望有这样一个技术，但是在2011年还没有这个技术，事实上他想用这个例子来说，这个技术的出现能够让他继续扮演琼的主要照护者的角色，能够继续使得他照护的道德体验得以完整。他在想象这个技术如果能够成为一个现实，大家都买得起或者租得起，而且要做到公正，要做到普惠，不是只有精英老人用得起的科技。另外一位是哈佛工程学院副院长说他要求学生在设计中风老人的衣服的时候——从技术上来说不难设计，希望这些学生要想是不是普通的老人能买得起这些防中风的衣服。这一切都带有了社会科技的概念在里面，也指导着我和江苏产研院和长三角国创中心，我们目前在做的一些事情，因为当然肯定是充满挑战的，但是我们得做。”

“照护本身是一件令人乐观的事情”

随着深度老龄社会到来，我们都曾是、正是或将是所爱之人的照护者。照护强调爱，强调家庭，强调那些真正重要的事情，在照护的过程中间，我们也能够习得如何做人。虽然越来越多的独生子女对照护和养老充满担忧，但凯博文对未来养老和照护持乐观态度：

“在各个国家居家养老都已成为趋势，那么很多时候，政府会提供给每一个家庭相当多的资源（不仅仅是经济资源，也有知识资源）。我认为我们所有的人在成为一个人的过程中，都是去入世、做事、助人，然后才能成为一个人。这在中国其实是古老的智慧，但对于美国人来说却是一个非常新颖的一个非常不同的看法。在美国流行心理学里，大家都是探索自己内心寻找自己，然后诚实地表达。但是其实要成为一个人，必须要到这个世界上去为别人做事，你才能找到自己是谁。”

“我们所有作为照护失智患者的家庭成员都会逐渐地习得这一点，在这个过程中间，虽然我们有很大的负担，虽然有一直增加的压力，但是我们从中也能够找到意义感，能够找到目的性，然后我们能够从非常艰难的过程中生存下来。”

主持人于是在30岁毫无准备的情况下开始照护自己的父亲，并以自身经历创作了小说《查无此人》，作为照护的亲历者，她指出“照护它像是一个最大公约数的东西，它能够把各个学科的人都召集在一起。”她说：“如果我是从零开始学习照护，那我们可以从各个学科的角度帮助大家不要再从零开始了。社会其实就是这样进步的。”每个行业的人都可以从自身视角为营造更好照护环境提出可能的建议。、

在活动的之后，凯博文教授也倡导在座的所有人都参与到照护的探索实践中来，成为照护的践行者、开创者，“我们应该思考如何实现照护，如何让照护切实地进入我们的体系，如何革命性地改变我们的体系，然后把照护提高到一个道德的核心和一个体系实际操作的主位。”

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